Proyecto FONIS valida Cuestionario de Calidad de Vida para Niños

Calidad de Vida es la nueva dimensión que los cardiólogos infantiles de nuestro país podrán incorporar en la evaluación y diagnóstico de pacientes con cardiopatías congénitas. Ello, gracias a el proyecto FONIS de la UFRO que lideró la Dra. María Isabel Toledo.

“Validación del Cuestionario de Calidad de Vida ConQol, en niños chilenos con Cardiopatías Congénitas” es el nombre del proyecto FONIS de la Universidad de La Frontera,  que lideró la pediatra especialista en Cardiología Infantil Dra. María Isabel Toledo.

A través del ejercicio de su profesión, la Dra. Toledo pudo constatar que en muchas ocasiones, la medicina tradicional utiliza parámetros biomédicos –en este caso, secuelas anatómicas y capacidad en ejercicio-  para diagnosticar y evaluar la condición de los pacientes con cardiopatías congénitas. “Nos dimos cuenta que a pesar de  que los resultados de los exámenes eran positivos, nuestros pacientes no se sentían bien. Decidimos entonces, incorporar en nuestra evaluación previa, el aspecto biosicosocial, donde la calidad de vida se vuelve un indicador que determina el estado de salud de  los pacientes”, señala la facultativa. “Era un tema nuevo, especialmente para los niños que presentan este tipo de enfermedad”.

En base a esta inquietud,  la Dra. Toledo junto a un equipo multidisciplinario de investigadores, comenzó a investigar sobre cuestionarios de calidad de vida específicos para niños con cardiopatías congénitas (CC). “En primera instancia descubrimos que sólo existían dos cuestionarios en inglés. Uno de ellos fue desarrollado por la Universidad de York, con apoyo del British Heart Foundation Care and Education Research Group, al que llamaron  cuestionario ConQol para medir calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) específica en niños con CC”, indica la Dra. Toledo.

“Ellos  concluyeron que es un instrumento válido, confiable, de gran utilidad clínica y después de trabajarlo lo pusieron a disposición de la comunidad científica. Con ese antecedente, nosotros decidimos desarrollarlo  y hacer la validación de este instrumento como un aporte a la comunidad científica hispanoparlante especialmente para cardiólogos infantiles, para su utilización con niños con esta patología específica”.

“Nuestro principal logro fue adaptar socioculturalmente el cuestionario -que originalmente estaba en inglés- demostrando su validez y confiabilidad para aplicarlo en y aplicado en niños chilenos de 8 a 16 años portadores de CC. Podemos obtener conclusiones asertivas ya que el instrumento no sólo mide calidad de vida, también mide score de síntomas, lo que lo convierte en una herramienta clave para la evaluación clínica”, señala la pediatra. Será de utilidad  en niños operados y no operados, portadores de cardiopatías simples o complejas, complementará la información entregada por exámenes como el electrocardiograma, radiografías, y ecocardiograma. Es importante agregar que además es aplicable en toma de decisiones  en políticas de Salud, como por ejemplo para evaluar intervenciones como la Garantías Explícitas en Salud.

El grupo de investigadores contó  con el apoyo de  la Universidad de La Frontera,  el Hospital Hernán Henríquez de Temuco, el Hospital Sótero del Río, Hospital Padre Hurtado y la Pontificia Universidad Católica de Chile.

Antecedentes

En nuestro país las anomalías congénitas constituyen la segunda causa de muerte en menores de 1 año y son responsables del 32% de las defunciones en este grupo de edad, según los datos proporcionados por el Ministerio de Salud en 2005.
La incidencia de cardiopatías congénitas se estima en un 1% de la población, donde  un tercio enfermará críticamente o fallecerá al primer año de vida a menos que reciba tratamiento quirúrgico.

En la última década emergió  la calidad de vida relacionada a salud (CVRS) como un importante indicador multidimensional. En Chile, mejorar calidad de vida de niños portadores de Anomalías Congénitas, se ha definido como uno de los Objetivos
Sanitarios 2000-2010.

Actualmente las Cardiopatías Congénitas Operables en menores de 15 años, están incorporadas en las Garantías Explícitas en Salud (GES) con el propósito de disminuir la mortalidad y prolongar la sobrevida de estos pacientes.
 

Lorena Espinoza
Dirección de Innovación