El evento convocó a destacados cirujanos creadores de técnicas quirúrgicas de Chile, México y Estados Unidos junto a representantes de asociaciones de padres de niños con esta patología. Además, se apuntó a la urgente necesidad de crear un Centro Colorrectal y Urológico que permita la atención de estos niños.

En el aula magna de la Universidad de La Frontera, se realizó el II Simposio Internacional en manejo integral del paciente con patología Colorrectal y Ostomizado Pediátrico con la organización de Ganmar (Grupo de ayuda a niños con malformación anorrectal y otras patologías del polo caudal) el Servicio de Cirugía Infantil del HHHA y el Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil de la Facultad de Medicina UFRO.

La enfermera Verónica García quien es además la presidenta de Ganmar, explicó que “este encuentro internacional reunió a cirujanos creadores de técnicas quirúrgicas que son referentes a nivel mundial y en el manejo intestinal y su rehabilitación para los niños que nacen con patología colorrectal. Este es el primer encuentro que se hace en Latinoamérica, pero con la presencia de los padres de los niños”.

Junto a los destacados expositores, participaron del evento cuatro asociaciones (tres de Chile y una de México) que presentaron sus experiencias, además de otras asociaciones que se conectaron vía remota desde Costa Rica y España, construyendo una red única en el país.

Esta patología a nivel mundial afecta a uno cada cuatro mil niños nacidos vivos, sin embargo, la estadística regional habla de 3.3 cada cuatro mil niños nacidos vivos. “Estos datos fueron presentados al MINSAL el año 2015 y despertaron una alerta. Teníamos la impresión de que había muchos casos y por lo tanto esa fue una de las motivaciones de trabajar en el manejo y rehabilitación con niños”, agregó la enfermera.

La región cuenta con excelentes cirujanos y precias técnicas quirúrgicas, una maestra de la cirugía como la doctora Galicia Montecinos, pero sin embargo la rehabilitación posterior de estos niños no está incorporada como programa ni existe una instancia gubernamental que aborde la integralidad de la rehabilitación y reinserción de estos niños, puntualizó la enfermera.

Del simposio participó el creador de una de estas técnicas, el doctor Luis de la Torre, cirujano mexicano que trabaja en Estados Unidos y de gran prestigio en el mundo, quien por primera vez estuvo en un encuentro junto a los padres. “Es el primer evento al que asisto donde participan lo cual me parece extraordinario porque son quienes deben tener la información de primera mano más actualizada para tomar decisiones. El manejo es multidisciplinario con médicos entusiastas, cirujanos pediatras colorrectales, urólogos, radiólogos, ginecólogos, psicólogos y un grupo de soporte para las familias y para los bebés. En Estados Unidos tenemos eventos con los padres cada dos años, pero en Latinoamérica no he conocido un evento similar”, explicó.

En tanto que Celia Reyes, presidenta de la Fundación Colon Feliz de la Ciudad de México, apuntó que “somos muy pocas las fundaciones dedicadas al apoyo de los niños que nacen con patologías colorrectales y a sus familias. En México somos la única en su tipo y nos dedicamos a dar apoyo para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, apoyo en las cirugías y psicológico a los padres. La mayoría de las familias desconocen estas enfermedades y como tienen que ver con partes íntimas hay tabúes y morbo. Son padecimientos que se viven en silencio lo que dificulta el manejo y para ello queremos estar allí”.

Los distintos asistentes y organizadores del evento enfatizaron en la necesidad de crear centros de manejo colorrectal en cada uno de los países. “En el sistema público no existe un programa para abordar estas patologías. Lo hemos ido habilitando poco a poco y somos el único Hospital público de Chile que ha logrado avanzar en el cuidado integral de estos niños. Aún tenemos al debe la creación de un centro en el país y que estas patologías ingresen al GES, pero apuntamos a generar conciencia y sensibilizar a la población para la necesidad de crear un centro colorrectal y urológico para la atención de estos niños”, culminó García.